難病の18歳が描く夢 きっかけは2年前のファッションショー 車椅子でも着られる服を

西日本新聞 くらし面 三宅 大介

夢だった服飾デザインの仕事を体験し「達成感があった」と語る樋口夏美さん。日ごろ描くデザイン画は「好きな黒が多いです」 拡大

夢だった服飾デザインの仕事を体験し「達成感があった」と語る樋口夏美さん。日ごろ描くデザイン画は「好きな黒が多いです」

 いつか、体が動かなくなるかもしれない難病でも。5歳から車椅子暮らしだけど。幼いころ夢見た服飾デザイナーとして一歩を踏み出すと、「世界」が違って見えてきた。脊髄性筋萎縮症(SMA)の樋口夏美さん(18)=福岡県八女市=は言う。「まだまだ自分中心にしか考えられないけど…。誰かの憧れや共感の対象になれたら、すごくうれしい」。すまし顔を、少しだけほころばせて。

 ●動揺はなかった

 保育所や施設でも過ごした幼少期。夏美さんは何か支えがなければ、1人で歩けなかった。母リカさん(40)は「育て方が悪い、栄養が足りていないと周りに言われ、私のせいなのかと悩みました」。

 車椅子で小学校の特別支援学級に通った夏美さんに、SMA(Ⅱ型)と診断が付いたのは10歳のとき。大学病院の検査入院は過酷だった。筋肉に針を通して反応をみるため、鎮痛剤もおいそれと使えない。痛みで過呼吸になり、高熱も出て1週間かかった。

 「治療法は現段階ではない。舌の力が落ちると嚥下(えんげ)障害になり、全身も衰えていく」…。まずリカさんが医師から説明を受け、夏美さんに伝えた。

 話すうちに涙が止まらなくなった母の前で、夏美さんはけろっとしていた。「その頃はもう手の震えも出ていたので、ふーん、そうなんだ、なるようになるか、みたいな」(夏美さん)

 周りに大人ばかりがいた環境からか、夏美さんは大人びた子どもだった。「人や生き物はいずれ死ぬということも、よく考えてた」

 既にその頃、学校に行かなくなり始めていた。大人の前でだけ、車椅子を押す女友だち。漢字100文字を1ページ書く宿題に5時間かかった。ハンディーがあるのに周りに合わせようとして、気持ちが切れた。「人と群れるのはあまり好きじゃない」。中学校も不登校が多く、家の中で母と2人の暮らしが全てだった。

 ●認められ達成感

 転機は2年前。車椅子ユーザーだけが集まるイベントが福岡市・天神であることを会員制交流サイト(SNS)で知った。母に背中を押され「何となく」参加。すると、車椅子に乗ったモデルによるファッションショーが始まった。

 「すごく驚いて…。そこで思い出したんです。小学生のころ、服飾デザイナーになりたかった夢を」。車椅子でもきれいに着られるような服を作りたい-。そんなファッションに身を包んだ人がスポットライトを浴びて、目の前にいる。

 ショーを企画した鈴木綾さん(43)は、障害者の服をオーダーメードで製作していた。「モデルもやってみたい」「デザイナーになりたかった」。夏美さんの思いを、鈴木さんは二つ返事で受けてくれた。

 夏美さんは昨年6~7月、鈴木さんが開いた車椅子ユーザー自身がデザインを手掛けるための講座に参加した。受講者は3人。鈴木さんは全員に、ギターの弾き語りをする女性2人組がライブ会場で販売するTシャツのデザインを任せた。

 色鉛筆で絵を描くのは昔から好きだったが、夏美さんにとっては人生で最初の「お仕事」。採用は1枚だけ。関係者全員の多数決により、夏美さんの作品が見事に選ばれた。1本のギターを2人の両手が触れているデザイン。「正直、自信はあった」ものの、実際に商品化されたTシャツが送られてくると、達成感が沸いてきた。「自分の表現が誰かに認められた」のが、素直にうれしかった。

 ●自分探しの一歩

 車椅子ファッションショーのモデルも既に2回体験。「ライトを浴びるのは緊張がありすぎて、慣れません」と夏美さん。服飾デザインも鈴木さん経由で仕事を打診されることはあるが「今はスランプ中で何も描いてないし、描けない」。

 リカさんは「講座のために外に出たり、デザインのために生地を調べたり。家にこもりがちなこの子の世界が広がったことが一番ありがたい」と考えている。

 SMAの治療薬も開発されてきたが、夏美さんは今のところ積極的に試す気にはならない。「病気も含めて自分」とも思うから。デザイナーの道を進むと決めているわけでもない。

 「仕事に追われて、服飾を嫌いになりたくない。いろんなことをかじれる年齢だし、少しずつやりたいことを見つけたい」。大人びた横顔が、18歳の女の子に見えた。 (三宅大介)

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 【ワードBOX】脊髄性筋萎縮症(SMA)
 運動のために使う筋肉をコントロールする神経に影響が出る疾患で指定難病の一つ。進行性で徐々に筋力低下を引き起こし、重度の場合は呼吸やのみ込みなど命を維持する身体機能に支障を来し、やがて人工呼吸器が必要になったり歩けなくなったりする恐れがある。4タイプに分類され、生後6カ月までに発症するⅠ型、7カ月~1歳半に発症するⅡ型は進行が早いという。

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