難病患者向けの就労ハンドブック 福岡県などの支援センターが作成

西日本新聞 医療面

 福岡県、福岡、北九州両市の難病相談支援センターは「難病のある人のための就労ハンドブック」(2019年1月作成)を無料配布している。治療と仕事の両立に不可欠な準備として、自分自身で症状を把握し、第三者に説明するための情報を整理するのが狙い。

 原因不明で完治が難しく、長期治療を必要とする国指定難病は現在、333疾患に上る。各センターによると「無理に働いて体調が悪化した」「会社の理解や配慮が足りない」「収入が途絶え、生活が行き詰まっている」など、難病患者から就労に関して同じような相談が寄せられるようになった。

 このため、(1)自らの症状を理解し、必要な配慮を整理する(2)必要な収入、自分の強みを踏まえ、症状に適した職を検討する(3)長く働き続けるために支援を受けられる公的機関などを把握する-ことを柱とした。各センターは「難病患者が直面する問題は千差万別。ハンドブックを使って自分の症状などを整理することで、症状に応じた無理のない働き方を見つけるケースも増えている。活用してほしい」と呼び掛けている。

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