家族の会があるとは! 連載・霹靂の日々【51】大島一樹

西日本新聞 くらし面

 以前、遷延性意識障害のことを書きました。現在のオクサンの状態を専門的に言えばそんな言葉になる、と。その後、ある団体のメンバーの方から連絡をいただきました。

 それは「遷延性意識障害者・家族の会 九州『つくし』」。オクサンのような最重度障害者を抱えた家族の会です。驚きました。

 オクサンが倒れた当初は、意識がはっきり戻らないことなどを考えたこともありませんでしたし、時間がたつに連れては、オクサンのような状態で生き延びていることは奇跡に近いのだろうな、同じような状態の方って少ないんだろうな、そんな思いだったのです。

 さまざまな難病や障害には、それぞれ家族の会などがあることは知っていましたし、またそこから情報をいただいたりサポートがあったりするんだろうとは想像していましたが、オクサンのような状況の方々の家族の会もあるとは!

 その後、会報のバックナンバーも送ってもらいました。添えられたお手紙には「不安や悩みは尽きないと思いますが、同じ悩みを抱え、がんばっている仲間がいると思って…」。本当にうれしかったです。

 会報の創刊号に、筆談でコミュニケーションが取れるという記事があり「やっぱり」「だよね」の思いも。ありがたいことに、勇気と励ましをいっぱいいただきました。まだ入会できていませんが、また連載で紹介したいと思います。

 (音楽プロデューサー、佐賀県みやき町)

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