【脳性まひ児救済漏れ】なぜ…24時間介護の母親苦悩 かさむ出費、募る不安

 「すべてがガラガラと崩れ落ちるようだった」。福岡県内の40代女性は、2014年8月に緊急帝王切開で双子を産んだ。長男に続く出産で、仮死状態だった三男は脳性まひとなった。

 産科医療補償制度は当初の基準で補償対象から漏れた。今回の報道は「新基準なら対象だったのに、納得できない」と、西日本新聞「あなたの特命取材班」に投稿したのがきっかけだった。

 7歳の三男は寝たきりで、自分では食事ができない。午前6時過ぎから翌日午前2時まで、およそ2時間おきに薬、水分、ご飯を胃に注入する。寝返りができず、体位も少しずつ変えてあげる。夜は隣に寝て、容体の急変に備える24時間の介護。そんな生活を必死で続ける。

 16年に対象外だと告げられた。分娩(ぶんべん)中の低酸素状況を示す数値がわずかに不足。「自分で歩いて、ご飯も食べられる子が対象になるケースもあるのに、なぜ…」。審査が不公平だとの思いが消えない。

 公表された新基準を見て驚いた。低酸素状況などの基準は「不合理だった」との理由で撤廃。新基準に当てはめると補償対象だが、さかのぼっては適用されない。「死んでいた方がよかった」。実の親から出産2カ月後に掛けられた心ない言葉、つらい記憶がよみがえった。「どうして救われないの」。涙が止まらなかった。

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 不安は尽きない。風邪をひいたらたんを吸引する。泣き続け、寝てくれないことも頻繁にある。特別支援学校には週3回通えるようになったが、スクールバスの乗務員は医療行為ができないため、車で送迎。片道1時間を要する。

 出費はかさむ。昨春、約200万円で車椅子用の福祉車両を購入。車庫に屋根を付けるなどのリフォームも300万円ほどかかった。玄関のスロープや浴室の改修までは手を付けられていない。

 収入は減った。双子の出産前は、学校給食のパートで月8万円の収入があったが、子どもの介護で復帰は断念。重い障害児のための特別児童扶養手当約5万円(月額)が頼りだ。

 「こんな子を産んでごめんね」。夫に口にしてしまった。サラリーマンの夫は「全然そんなことない」と明るく応じた。決して給与が高いわけではないが「どんどんリフォームしよう」と言ってくれる。

 女性は自分に言い聞かせるように、こう話した。「この子にとっては、快適に過ごせることが幸せ。私は介護で寝なくてもいい」

 それでも先は見えない。中学1年の長男をヤングケアラーにしてしまわないだろうか。次男には軽度の知的障害がある。「自分が80代になって介護できなくなった時、三男の面倒は誰が見るのか。私は、子どもの成長を見るのが怖い」と漏らす。

 昨夏から、同じ境遇の保護者による「産科医療補償制度を考える親の会」の活動に参加している。制度がさらに見直され、過去の申請分も対象となるように、自らの体験を発信し、国に要望を続けていく。

 (水山真人)

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