【ここで 在宅はいま】5歳半 最期まで家族と 小児がんの娘 穏やかに旅立つ

 スーッ、スーッ-。武市信宏さん(44)と妻の聖子さん(34)=鹿児島市=は、自宅のベッドに横たわる次女の奈々ちゃんを見つめた。呼吸は浅く、次第に途切れがちに。顔色も青ざめてきた。「今なんだ」。登校していた姉の悠希さん(9)を迎えに、信宏さんが家を飛び出した。

 隣室には主治医と看護師が待機していた。だが「延命措置はしない」という両親の思いを尊重した。父と姉が戻って間もなく、奈々ちゃんの呼吸が止まった。2016年6月28日午前10時36分、5歳6カ月の人生の終わりを、みんなで見守った。「頑張ったね」「ありがとう」。頭や体を優しくさすった。

 看護師がディズニーのキャラクター「ラプンツェル」のドレスを着せてくれた。3カ月前に旅行したディズニーランドで買った。ドレスは奈々ちゃんのお気に入り。「奈々ちゃん、似合うよ」「お化粧もしよう」。家族で写真に納まった。

 「きれいな姿で、眠っているような…。不思議と悲愴(ひそう)感はありませんでした」。聖子さんは語った。

   ◇    ◇

 信宏さんの転勤で14年夏、都内から越してきた。奈々ちゃんは近くの幼稚園に通った。

 15年9月2日深夜、奈々ちゃんが突然、激しく嘔吐(おうと)した。小児科医院を受診したものの「嘔吐下痢症でしょう」。その後も嘔吐を繰り返し、別の医院でも診断は変わらなかった。診察後の点滴中に意識を失い、鹿児島市立病院へ。呼吸が停止したため救命処置が施され、鹿児島大病院の集中治療室(ICU)に入った。

 医師からCT画像を見せられた。呼吸や意識をつかさどる脳幹が腫れていた。「脳幹グリオーマ」。がんの一種で「治療しても余命は1年」と告げられた。

 肺炎や敗血症など合併症も発症し、生死をさまよった。1カ月後、意識が回復し、自発呼吸を取り戻した。「この子は、私たちが思い残すことがないように時間をつくってくれている」。絶望の感情を抱きながらも、聖子さんはそう思えるようになった。

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 一般病棟に移り、抗がん剤や放射線による治療が始まった。治癒ではなく、もう一度、家族みんなで暮らすことが目標だった。「奈々が今持っている力を生かしたい」。呼吸を確保する気管切開で言葉を発することができず、切開した喉の穴をふさいでもらって、年末に自宅に戻った。

 奈々ちゃんはよく食べ、よく笑う子だった。退院後も同じだった。「年長さんになりたい」。一時は車椅子で幼稚園に通うほど回復し、大勢の友達とも触れ合った。「同じ年頃の子が普通に楽しんでいることを体験させたかった」

 「奈々ちゃんは多くのことを教えてくれた」。牧師でもある園長の好意で、奈々ちゃんの葬儀を園内のキリスト教会で営んだ。園児たちが1人ずつ、ひつぎの奈々ちゃんに花を手向けた。

 今春、奈々ちゃんの門出になるはずだった卒園式に、両親そろって出席した。玄関では、金色リボンが飾られたもみの木が出迎えてくれた。金色リボンは小児がん啓発のシンボル。「奈々が生きた証しを実感しました。縁あって暮らした鹿児島を悲しい場所にしたくない」。聖子さんは最近、小児がんの子どもや家族を支えるボランティアを始めた。

 ●九大病院 在宅移行を支援 専門チーム「子どもにとって一番良い最期を」

 小児がんは医療の進歩で7~8割は助かる病気となったが、事故死を除くと子どもの死因の1位を占める。その多くが病院で最期を迎える。九州唯一の小児がん拠点病院、九州大病院(福岡市)は2015年4月、「小児緩和ケアチーム」を発足させ、QOL(生活の質)向上のための在宅移行に取り組んでいる。

 同病院は年間、九州の新規小児がん患者の3分の1に当たる60~80人を受け入れる。チームは医師、看護師、社会福祉士など12職種で構成。心理学などを習得し、子どもに寄り添う米専門機関認定のチャイルド・ライフ・スペシャリスト(CLS)も加わっている。

 小児がん治療は長期入院が必要で、通園や通学を諦め、感染症予防できょうだいや友達と会うことも制限される。治癒が望めなくなった場合、本人や家族の希望を踏まえ、チームは訪問診療の医師を紹介したり登校の環境を整えたりする。

 病院によると12年1月~15年3月、小児がん(白血病など血液腫瘍を除く)で16人が亡くなった。うち自宅に戻ったのは1人。一方、チーム発足後の15年4月~16年5月、12人のうち4人が自宅で亡くなった。古賀友紀准教授は「その子にとっての一番良いかたちは何なのか、私たちの意識も変わりました」と話す。

 チームの支援を受けて昨年5月、福岡市の自宅で7歳の長女をみとった両親は「娘の選択は間違いじゃなかった」と振り返った。

 5歳のとき右脚のしこりに気付き「横紋筋肉腫」と診断された。長女には、CLSの力を借りながら病名や治療法など全てを伝えた。治療で一度は回復したが、小学校に入学した年の秋に再発。そのときも「他の6歳さんと比べると、長く生きられないかもしれないね」と隠さず伝えた。

 主治医には、少しでも命を延ばすため入院して抗がん剤治療を勧められたが、長女ははっきり断った。「おうちでみんなと暮らしたいし、学校にも通いたい」。両親は葛藤の末に本人の思いを尊重した。

 半年間の在宅療養中、主治医やCLSが見舞いに来た。「会いたい人に会い、食べたい物を食べ、最期まで喜怒哀楽を失わずあの子らしく生きた。それを多くの人が支えてくれました」


 2017/05/01付 西日本新聞朝刊

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