難病支援求め募金活動、兵庫

共同通信

 筋肉の中に骨ができる難病「進行性骨化性線維異形成症(FOP)」の患者山本育海さん(21)が13日、地元の兵庫県明石市にある県立明石北高で生徒らと募金活動をした。集まった寄付金はFOPを含む難病研究の支援のため、京都大iPS細胞研究所に届けられる。

 山本さんは小学3年でFOPと診断され、今も病気は進行している。肩の筋肉に骨ができているため前かがみの状態で生活しており、口も開きにくく食事が困難という。小6で同研究所に自らの皮膚片を提供し、研究に貢献してきた。高校卒業後は講演などを通じてFOPへの理解を広める活動をしている。

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