難病患者、悩み共有の場 「なんくるかふぇ」北九州市に開設1年半 お茶飲みながら交流深める [福岡県]

「なんくるかふぇ」で談笑する参加者たち=小倉北区(北九州市総合保健福祉センター提供)
「なんくるかふぇ」で談笑する参加者たち=小倉北区(北九州市総合保健福祉センター提供)
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 難病患者が集い、お茶を飲みながら悩みを打ち明け、交流を深めるカフェ「なんくるかふぇ」の取り組みが北九州市で広がりを見せている。初のカフェ開催から8月で1年半。これまで5回開催され、計約160人が参加した。市によると、市内には国指定の難病患者7908人(3月末現在)が暮らす。支援団体の関係者は「打ち明けにくいこともここでなら話せる。多くの人に参加してほしい」と呼び掛けている。

 「私の場合、油分を控えないといけないんですよ」。全身に炎症が起きる「ベーチェット病」患者の大本律子さん(53)=小倉南区=は、食生活への不満を口にした。すると、大本さんの近くに座っていたほかの患者が「冷製パスタには油分が少ないですよ」と教えてくれた。大本さんは「外食に楽しみが増えました」と笑顔をみせた。

 6月下旬、小倉北区の市総合保健福祉センターで開かれたカフェ。消化管に炎症を起こす「炎症性腸疾患(IBD)」やベーチェット病などを患う約20人が集まった。無料で提供されるコーヒーや紅茶などを手に、患者同士が自身の経験やお互いへのアドバイスを気さくに語り合っていた。

 カフェの取り組みは、IBDの患者会「福岡IBD友の会」(八幡西区)などが昨年2月に始めた。好評だったことから昨年6月、市や県難病相談支援センターなども加わって「難病支援研究会」を発足。参加対象を広げ、取り組みを本格化させた。カフェでは患者たちの中に、県難病相談支援センターの相談員や保健師などが交じり、患者たちの相談に乗っている。

 より多くの患者にカフェを利用してもらおうと、市は市総合保健福祉センターのホームページや市政だよりに告知を掲載。昨年6月にはフェイスブックも開設した。

 センター管理課の河津博美難病支援担当係長は「病気を知られたくないなどの理由で悩みを抱え込み、ふさぎ込んでしまう患者は多い。カフェで悩みを共有し、つながり、結び付きを強めてほしい」と話している。

 6回目のカフェは9月12日午前10時~午後4時、市総合保健福祉センターで開く。開催時間内は、どの時間からでも自由に参加できる。問い合わせは、同センター管理課=093(522)8761。

=2017/08/13付 西日本新聞朝刊=

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