難病の患者ら語り合う 福岡市で交流イベント [福岡県]

患者や支援者たちによるトークショーでは活発に意見が交わされた
患者や支援者たちによるトークショーでは活発に意見が交わされた
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 2月末日の「世界希少・難治性疾患の日(レア・ディジーズデイ)」を前に、難病の啓発や患者との交流を目的にしたイベントが24日、福岡市中央区の市役所本庁舎であった。約50人が参加。トークショーで患者たちが現状や課題などについて語り合った。

 当事者や支援者でつくる「難病NET.RDing福岡」が2014年から毎年開催している。序盤のトークでは20~30歳代の患者らが登壇した。障害児の相談員として働く藤本真優香さん(28)は、脊髄小脳変性症患者。「私は当事者であり支援する側でもある。その経験を生かし、子どもたちが楽しく生きられるような社会にしたい」と意気込んだ。九州大3年の疋田航さん(21)は、大学1年時にクローン病と診断された。「病気につぶされてたまるか」という反骨心から、6月に熊本県天草市で参加するトライアスロン大会での完走を誓った。

 近年は難病以外の人たちとの交流も深めつつあり、後半はがん経験者を交えたトークとなった。患者たちは病気の発覚と絶望、周囲の支えなど闘病生活について話した。がん経験者の山本美裕紀さん(41)は「明日できることは明日やる」という難病患者の言葉に触れ、「生きなきゃと思っていたけれど、自分のペースでいいんだと思えた」と思いを吐露。大動脈に病変が起こるロイス・ディーツ症候群の吉永亨史さん(49)は「病気が違えば相手のことは分からないし、分からなくても当たり前。同じ人間、同じ命。交わりのある社会が広がってほしい」と訴えた。

=2019/02/25付 西日本新聞朝刊=

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