染色体異常疾患への理解求め25日に交流会 佐賀市で患者家族ら [佐賀県]

 染色体の一部分の異常で知能発達の遅れや内臓疾患などが引き起こされる「1q部分重複症候群」の患者家族でつくる「ひとやすみの会」が25日午後1時から、佐賀市松原2丁目の佐賀バルーンミュージアム内にある市青少年センターで、遺伝や染色体疾患への理解を深める交流会を開く。参加無料。医療福祉、教育、行政関係者や学生など広く参加を呼びかけている。

 呼び掛け人は同症候群を患う佐賀市の幸奏汰君(8)の父篤志さん(38)。篤志さんは全国に約30人いる患者の情報を共有し、治療法の研究や支援の充実を目指して2015年にひとやすみの会を設立。全国8カ所で同症候群やダウン症の患者、家族らとの交流会を開いてきた。篤志さんは「遺伝や染色体の病気は難しいというイメージがあり、患者や家族は社会から孤立しがちだ。いろいろな立場の人が病気への共通認識を持つ一歩となる交流会にしたい」と呼び掛けている。

 「みさかえの園総合発達医療福祉センターむつみの家」(長崎県諫早市)の副施設長の松本正医師の講演や、病気をゲーム形式で学ぶ学習会もある。参加申し込みは、ひとやすみの会へメール=1q-info@1qtrisomy.sakura.ne.jp。

=2017/11/24付 西日本新聞朝刊=

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