子どもを「笑顔にする診療所」開院へ 医ケア児の短期入所にも対応 くらし 1/13 17:30 重い障害のある子どもの在宅支援を手掛ける熊本県合志市の認定NPO法人「NEXTEP（ネクステップ）」が今年、同市内に有床診療所...
外出に慣れ、物資リスト…準備入念に 医療的ケア必要な子の避難計画 くらし 2021/12/16 17:30 医ケア児の個別避難計画（下）医療的なケア（医ケア）が必要な子どもや家族の災害時個別支援（避難）計画づくりを進める「北九州地域医療的ケア児支援協議会」。日常的に人工呼吸器な...
医療ケア必要な子の避難は…不安解消へ連携、北九州市で初の訓練 くらし 2021/12/9 17:30 医ケア児の個別避難計画（上）北九州市で、日常的に人工呼吸器などを使う在宅の子どもと家族の災害時個別支援（避難）計画づくりが本格化している。モデルケースとなった一家の初めて...
親も子も、自分らしく生きるには 重度障害者描く映画「普通に死ぬ」 くらし 2021/12/2 17:30 重い障害のあるわが子と年を重ね、命を削るように寄り添う親たち。その「行く先」に社会はどう向き合うのか。監督を務めた映像作家、貞末麻哉子（さだすえまやこ）さん（63）の問い...
重い障害児向け、住環境のヒント集 熊本のNPO法人が発行 くらし 2021/11/25 17:31 自宅で暮らす重い障害児向けの住環境やリフォームのヒントをまとめた事例集を、熊本県合志市の認定NPO法人「NEXTEP（ネクステップ）」が発行した。成長に伴って必要な道具や...
発達障害者の先端IT就労支援 「適性ある人を即戦力に」 くらし 2021/11/11 17:32 発達障害者のうち、高学歴でも「コミュニケーションが苦手」といった理由で就労に結びつかない例は少なくない。こうした人に人工知能（AI）を使ったデータ分析などデジタル分野のス...
共働きと介護、綱渡りの6年「家族頼みは限界」在宅支援、質の充実訴え くらし 2021/11/4 17:31 「家族が一人でも体調を崩せば、日常は成り立ちません」－。小児の在宅医療体制を考える八女筑後医師会（福岡県八女市）主催の研修会があり、6年前にがんを発症し、医療的ケア（医ケ...
ファッションから共生社会を 車椅子でも着やすくセミオーダー くらし 2021/10/14 17:30 障害の有無や性別などにかかわらず誰でも着やすい服を、東京のアパレル会社「SOLIT（ソリット）」が開発し、インターネットで販売している。障害による体の特性や好みによって形...
医ケア児の受け皿、地域で一歩ずつ まず宿泊体験の機会から くらし 2021/9/9 17:30 「親亡き後」見据えて（8）記者ノート連載「親亡き後見据えて」は、重い障害者を自宅で介護する親たちの高齢化が進むなか、いずれわが子を安心して託せる受け皿が地域社会にどれぐら...
強度行動障害 つながりが力に 親や支援者がオンラインでも会合 くらし 2021/9/2 17:30 「親亡き後」見据えて（7）「ぶっつけ本番じゃ何もできない。環境の変化にもストレスを感じやすいので、簡易トイレや非常食の調理などに慣れるためのキャンプを企画しては」「通所施...
やむなく選んだ「独り立ち」 家族との適度な距離、生活に落ち着き くらし 2021/8/26 17:30 「親亡き後」見据えて（6）自傷や睡眠障害など、重い自閉症や知的障害がある人にみられる強度行動障害。日々の見守りに疲弊し、将来を憂える親たちは少なくない。福岡市の財部志穂さ...
“ついのすみか”に現実の壁 人手不足で医療的ケア困難、赤字運営 くらし 2021/8/19 17:30 「親亡き後」見据えて（5）福岡市城南区の閑静な住宅地に、グループホーム（GH）「すまいるホーム」がある。障害の程度を示す支援区分のうち、最も重い「区分6」の8人を含む計1...
家族による介護、なぜ前提？ GH入居者の重度化支援、政令市で格差 くらし 2021/8/5 17:30 「親亡き後」見据えて（4）障害が重くても「地域で自立して暮らせる場」を求め、10年以上活動を続ける母親たちがいる。福岡市の認定NPO法人「障がい者より良い暮らしネット」だ...
子離れ「余力」あるうちに 重度障害者の親、共に悩み支え合う くらし 2021/7/22 15:00 「親亡き後」見据えて（3）9年前、バリアフリーにした福岡市内の3LDKのマンション。“あるじ”不在の介護ベッドを別室に移した居間はがらんとしていた。一人息子の深川勇成さん...
夜間の見守り増やすには 近所のボランティア、家事援助に名乗り くらし 2021/7/15 17:32 「親亡き後」見据えて（2）重症心身障害のある4人が共同生活する福岡市早良区の「はたけのいえ」。24時間、切れ目のない「支え手」をどうやって確保しているのだろう。実は、この...
「自ら選ぶ経験、積ませたい」 娘が世帯主、重度者4人のシェアハウス くらし 2021/7/8 17:32 「親亡き後」見据えて（1）日が暮れた午後8時。古びた黒い木造の平屋からオレンジの光が漏れる。福岡市早良区のシェアハウス「はたけのいえ」。4月から、重症心身障害のある男女4...
プロゲーマー目指す寝たきりの7歳 eスポーツ支援企業と専属契約 くらし熊本スポーツ 2021/6/24 17:32 進行性の難病で普段は寝たきりでも、コンピューターゲームで競う「eスポーツ」のプロ選手を目指す男の子がいる。熊本市の西岡伸一郎さん（7）。eスポーツの普及事業を手掛ける株式...
中枢神経に届く初の治療薬 世界に先駆け承認、早期改善に光 くらし 2021/6/17 17:30 ムコ多糖症（下）進行性難病の一種「ムコ多糖症（2型）」の治療法を巡っては今年、世界に先駆ける形で、新しい薬の販売が国内で相次ぎスタートした。このうち医薬品メーカー「JCR...
希少難病「兄弟の笑顔守ろう」 父母の決意、地域社会が支えた くらし 2021/6/10 17:30 ムコ多糖症（上）生まれつき特定の酵素が足りず、不要な物質が体内にたまることから発達の遅れや体の機能低下を起こす進行性の「ムコ多糖症（2型）」。希少な疾患のため、患者の暮ら...
重い障害児を「支え続ける」新拠点 熊本市の医療法人、寄付金募る くらし 2021/5/27 17:30 熊本市で小児科や短期入所施設を運営する医療法人「おがた会」が、人工呼吸器を使うなど在宅の重い障害児や家族を支える新たな拠点施設の建設計画を進めている。一時預かりだけでなく...
川波幸恵（バンドネオン）× 小林萌里（ピアノ） 『TANGO DUO LIVE in Jazz & Cafe BACKSTAGE』 2022年1月21日(金) Jazz & Cafe BACKSTAGE(バックステージ)
